Mi hija… ¿enferma de síndrome de Down?
June tiene 9 años, unos ojos preciosos y, desde hace unas semanas, una tablet. Nos propusieron en la ikastola comprársela para ayudarla en las tareas escolares y, por supuesto, no lo dudamos.
Además, pese a su edad, y en contra de lo que mucha gente pueda creer por tener síndrome de Down, es una niña cuidadosa y ordenada (a mi me da mil vueltas) por lo que sabemos que la tablet está en buenas manos.
El fin de semana le pregunté a ver que tal le había ido con el aparatito:
- Bien – me dice June- Mis amigas me preguntan por qué la llevo. Les he dicho que tengo una enfermedad.
¿Una enfermedad? Le pregunto qué enfermedad tiene.
- ¡El síndrome de Down! – me contesta como sorprendida de que yo no lo sepa.
Aunque imagino la respuesta de antemano, me causa sorpresa porque cuando hemos hablado sobre el síndrome de Down en casa (nunca lo hemos ocultado ni ignorado), no nos hemos referido al mismo como una enfermedad. ¿Será sencillamente porque NO la consideramos como tal?
La verdad es que la pregunta se la he formulado para ganar tiempo. Afortunadamente, en menos de lo que me ha llevado escribir este párrafo, recuerdo que el fin de semana anterior habíamos tenido la sesión de ocio de los más pequeños de la asociación. Así que, sin tiempo a mostrarle mi sorpresa por su respuesta, le digo:
- June, ¿te acuerdas que el sábado pasado estuviste en la asociación con otros niños con síndrome de Down como Aitziber, Leire o Ismael?
– Sí. Estuvimos jugando.
– ¿Y tú crees que están enfermos?
– No – me contesta June, con lo que mis neuronas dan un suspiro de alivio.- Tienen el síndrome de Down, pero no están enfermos- Y por segunda vez pone cara de estar pensando que su aita le está haciendo perder el tiempo con preguntas tontas.
La respuesta me tranquiliza. Primero, porque June es capaz de entender por dónde van los tiros y, segundo, porque reconoce que otras personas con síndrome de Down con las que juega y se lo pasa bien…¡no están enfermas!
Pero mi curiosidad va más lejos:
- Pero entonces ¿porqué dices que tienes una enfermedad?
– Me lo ha dicho…
- June – le digo - Tú no estás enferma. Como Ismael, Aitziber o Leire tienes síndrome de Down, pero no estás enferma por eso. Cuando tus amigas te vuelvan a preguntar, diles que la tablet te sirve para hacer lo mismo que ellas en la ikastola. Que como algunas cosas te cuestan más, la tablet te va a ayudar a hacer lo que ellas hacen de otras formas ¿vale?
– Bien – es su respuesta final.
June nombra a una persona de nuestro entorno cercano (ni familiar, ni escolar, pero cercano). Sé que esa persona le conoce. Sé que le quiere, mucho, y le respeta y aprecia. Pero, sin ninguna mala intención (quizá, en todo caso, mala información), le ha hablado de una enfermedad.
June (como esa persona de nuestro entorno y otras muchas) tiene que “etiquetar” el síndrome de Down. Hablar de una enfermedad es una forma rápida y cómoda de hacerlo. Además le ahorra tener que dar más explicaciones. Ella está “enferma” de síndrome de Down porque alguien se lo ha dicho y porque le resulta “cómodo”.
Sin embargo, June sabe qué es estar enferma de verdad: te duelen cosas, tienes fiebre, notas cansancio, estás triste… Incluso si eres tú quien se ha quedado en casa con dolor de cabeza o fiebre, June, en cuanto entra, te pregunta qué tal estás, si te duele menos… si ya no estás enfermo.
En definitiva, June distingue que al estar enferma le duele algo, le quita las ganas de jugar y de comer, quiere estar tumbada y no le apetece hacer casi nada… Y sabe que el síndrome de Down no le hace todo eso, no le quita las ganas de hacer todo aquello que le gusta.
June (y yo) damos por zanjado el asunto. Al menos de momento. Ya habrá tiempo de “etiquetar” el síndrome de Down más adelante (alteración, condición…) pero con nueve años es suficiente.
A todos los padres nos preocupa cuando y cómo se van a dar cuenta de que tienen una condición especial y cual será su reacción. June es consciente desde hace tiempo de que tiene más dificultades a la hora de hacer tareas que otros hacen más rápido y, a veces, mejor. Incluso intuye (o sabe) que algo que ver tendrá su trisomía.
Pero también es consciente de cómo sus compañeros son a veces más condescendientes con ella, que le ayudan y se preocupan y le “obedecen” (no veáis cómo le gusta mandar) en otras situaciones. En esto los niños son unos maestros y no precisamente poniendo barreras al que tiene dificultades (al menos no la mayoría).
Me gusta que June, con nueve años, vaya siendo consciente de que en algunas cosas es diferente (a veces con sus ventajas, como poder trabajar en clase con una tablet) porque es algo con lo que va a tener que convivir. Me gusta que busque una explicación a esa diferencia (aunque en este caso lo nombre como enfermedad). Ha habido, hay y habrá momentos en los que esto la desanime.
Pero me han hablado de una cosa que se llama “autoestima”. Es algo que a todo el mundo tiene que potenciar, cuidar y mantener. Sabemos que con June habrá momentos y situaciones en las tendremos que trabajarla con más ahínco, ya desde pequeña y toda la vida, pero especialmente según va llegando a esa etapa crucial de la adolescencia, donde se forja la identidad de cada cual. Contamos con ello.
Me tranquiliza comprobar que las personas con síndrome de Down adultas que conozco asumen su condición y siguen luchando con entusiasmo por tener oportunidades y por ser felices, igual que el resto de los mortales lo hacemos. Y seguro que habrá habido momentos de crisis de identidad en sus vidas, como todos las tenemos.
Sin embargo, una vez más, también queda esa preocupación por llamar enfermedad al síndrome de Down. Sobre todo por la carga de negatividad que conlleva. Es difícil darle la vuelta a la tortilla cuando la inmensa mayoría de referencias al síndrome de Down lo hacen citando a personas que lo “sufren” o “padecen”. ¡Yo que sí que sufro y padezco leyendo semejantes calificativos!
Hay quien dirá que el término enfermedad es el que utilizan los propios profesionales de la salud. Bueno, también una mayoría aconsejan abortar (sin mucha o ninguna alternativa) si un diagnóstico prenatal detecta la presencia de la trisomía 21. Y me crea un conflicto pensar que un profesional de la salud pueda dar como única alternativa la eliminación del feto porque presente esta alteración.
Termino. A veces pienso que tampoco estaría mal que el síndrome de Down fuese una enfermedad pero, además, contagiosa. Si así fuera, seguro que se nos pegarían cosas de las que podríamos sacar ciertos beneficios para ser más felices. Pero con todo, que quede claro: ¡el síndrome de Down no es una enfermedad!¡June (ni Aitziber, ni Ismael, ni Leyre) no está enferma de síndrome de Down!